In der Rubrik Über die Autorin habe ich es bereits erwähnt, dass ich mit der Diagnose: Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte (LKGS) auf die Welt gekommen bin. Ich komme zwar heute mit dieser Diagnose klar aber bekam ein Schlag ins Gesicht, als diese Diagnose auch bei meinem Sohn bekannt wurde. Wie ich reagierte? Ich war geschockt und traurig. Ich wollte ihm das ganze ersparen, was ich durchmachen musste. Doch nun war es so wie es war. Er würde mit dem gleichen Gebrechen auf die Welt kommen.
Tania ein paar Tage alt
Warum ich darüber schreibe, fragt ihr euch sicher? Ich habe meine Besucherstatistik genauer studiert und da wurde nach folgendem gesucht: Sieht man Hasenscharte auch schon vorher. Übrigens sind die Begriffe Hasenscharte und Wolfsrachen beleidigend und out of time.
Sohn: Ultraschall Rechte Spalte
Ob LKGS schon vor der Geburt ersichtlich ist? Ja, auf dem Ultraschall ist es schon früh erkennbar. Aber wenn man es ganz genau sehen möchte, sollte man zu einem Ultraschallspezialisten gehen, der 3D Bilder machen kann. Das einzige was man nicht von Anfang an wissen kann, ist, ob das Kind auch eine Gaumenspalte hat. Das sieht man dann erst bei der Geburt.
Sohn: Ultraschall Linke Spalte
Nach der Geburt, wenn feststeht, dass das Kind auch eine Gaumenspalte hat, wird ein Abdruck von Unter- und Oberkiefer gemacht. Am Tag darauf wird die erste Platte angepasst. So wird auch gewährleistet, dass das Kind trinken kann ohne sich zu verschlucken.
1. angepasste Gaumenplatte
Mit vier Monaten wurde ihm eine 2. Platte gemacht, da die erste ihm in der Zwischenzeit zu klein wurde. Diese ist doppelt so gross wie die Erste. War sehr erstaunt gewesen.
2. Gaumenplatte
Ich habe meine Muttermilch abgepumpt und ihm per Flasche gegeben. Da diese Kinder einen speziellen Sauger benötigen, haben wir uns für ein Produkt der Firma Medela entschieden. Für die erste Zeit sind die Flaschen mit Sauger von Medela auch super. Die Flaschen kann man gut drücken, da das Kind keinen richtigen Saugvakuum aufbauen kann, muss man nachhelfen und pumpen. Heute weiss ich auch, dass es da ein anderes Produkt gibt von Bibi, die einen Sauger haben, der sogar die dritte Stufe L hat. Medela verfügt nur über S und M. Für die erste Stillzeit mag die grösse M auch gehen. Aber seit einiger Zeit haben wir Milchpulver mit einem Flaschenzusatz, der die Milch dicker macht und mit dem M kommt die Milch nicht raus und verklemmt.
Mit sechs Monaten wird die erste Operation gemacht. Laut dem operierenden Oberarzt werden die Nasenlöcher geformt, sprich die Nasenweichteile werden zu einer Nase geformt. Mit acht/neun Monaten wird der Mund mit Oberlippe geformt. Auch hier wieder nur die Weichteile. Der Kiefer kann erst später gemacht werden wegen dem Wachstum.
Das Leben mit LKGS kann zwar schwer sein, aber mit dem richtigen Umfeld kann man eine fröhliche Kindheit haben. Ich wünsche meinem Sohn eine fröhliche Kindheit mit vielen Freunden, die ihn so akzeptieren wie er ist.